Akromegali

Akromegali (jätteväxt) betyder akro=spets, megali=förstoring
Det innebär att exempelvis hakan, fötterna och fingrarna växer. Annat som kan hända är att man får finnar, generande hårväxt, högt blodtryck, huvudvärk och låter väldigt hes.

Orsaken till Akromegali är nästan alltid en godartad tumör på hypofysen. Den gör att man producerar för mycket tillväxthormon.

Sjukdomen är relativt ovanlig, ca 3 personer per miljon drabbas varje år. Som tur är så är den inte ärftlig.

Att min Akromegali upptäcktes, berodde på en mycket uppmärksam neurokirurg i på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag var där för att röntga nacken. Den läkare som skulle prata med mig om detta , var en av de få som opererar hypofyser. Han kände igen en del utseendemässiga symptom på mig. Och började fråga mig om allt från ökad hårväxt på benen till huvudvärk. Jag hade alla symptom utom huvudvärk och högt blodtryck. Ändå förstod jag inte att något var fel. Allt kommer så smygande, att varken man själv eller den närmaste omgivningen ser det. Visst kände jag att fingrarna gjorde ont. (Men det kom ju från nacken, trodde jag). Att jag svettades så fruktansvärt på nätterna -tidigt klimakterium - förklarade jag det med osv. Att tungan växer är heller inte helt ovanligt. Själv bet jag mig ibland på sidan av den.

Efter en massa olika undersökningar fick jag börja ta Sandostatin. Tre gånger per dygn gav jag mig själv en injektion i magen. Det var mycket otäckt i början, men även det vänjer man sig vid. Det är ju inte värre än för diabetiker. Den här medicinen var relativt ny, när jag blev sjuk. Efter en månads behandling så såg personalen på Akademiska att jag "gick tillbaka". Själv kunde jag inte se det, men mätning av fingrarna var ju ett bevis som var bra. Mycket av mina förändringar har gått tillbaka, men den mörka rösten och att jag allmänt har blivit grövre, det får jag finna mig i. 1994 operades tumören bort, så nu är jag fri sprutorna.

Tyvärr skadades hypofysen vid operationen, så jag fick Diabetes Insipidus (vattenkastarsjukan).
Symptomen är
-osläckbar törst
-mycket stora urinmängder

Innan kroppen svarade på medicinen , så var det nästan outhärdligt. I två veckor var jag konstant törstig! Jag låg ju redan på Akademiska då, så de höll koll på mig. Jag fick inte dricka mer än fyra liter per dygn. För mig kändes det som en droppe i havet. Föreställ dig att du äter massor med salt sill, utan att dricka något. Du får inte heller dricka något efteråt. Ungefär så var det. Dygnet runt.

Med medicin så har jag absolut inga problem. Glömmer jag den, så märker jag det mycket snabbt. Behovet av en toalett stup i kvarten, gör att det helt enkelt inte går att missa.

Mer om Diabetes Insipidus finns att läsa hos Ferring.

Diabetes Insipidus Foundation; inc har mycket att läsa på engelska

Jag är med i Stödföreningen Hypophysis, som är till för oss med litet udda
hormonella sjukdomar.